乙型肝炎基金會倡導活動-五月肝炎認知月

乙型肝炎基金會剛剛發布了其創新性的#justB 故事講述倡導活動,旨在突出被乙型肝炎影響的個體的故事,並以此在五月份的肝炎認知月中吸引大眾的注意力。 #justB 故事庫是一個全國性的資源,包括了遍布美國的數字化的個人故事。其旨在加強大眾對乙肝和乙肝引起的肝損傷和肝癌的認知,減少對乙肝攜帶者的無名和排斥,並支持基金會的倡導努力,希望增加聯邦基金來提高治療的可及度和研究以尋求一種根治方法。

“再沒有比聽到真實的病人講述乙肝影響他們的每一天更好的理解慢性病的方法了。” Joan Block,註冊護士,護理學士,乙型肝炎基金會執行理事和共同創立者。 “儘管美國有估計兩百萬的慢性乙肝患者,高達75%的人並未意識到他們自己被感染。我們的#justB 倡導活動希望通過故事講述讓乙肝更人性化,以鼓勵人們接受檢查、疫苗和治療,來拯救生命。”

每個#justB 故事都反映了一個獨特的個人經歷和一個重要的關於乙肝的信息。前ABC 7新聞主播 Alan Wang, 一個來自加州的故事講述者,敘述了醫生怎樣在檢測乙肝上失敗,甚至當病人有家庭成員死於肝癌時也沒有提供相關檢查。 “我接受的檢查和收到的必要的注意都只是因為我的一位醫療記者朋友幫我聯繫上了頂尖的肝病醫生,”Alan, 49歲,解釋到他的故事。他被確診後,他鼓勵他的家庭成員也接受檢查,然後發現他的母親和兄弟姐妹同樣有乙型肝炎病毒的慢性感染。

“我們忘記連接這些點,因為醫生沒有能夠提及一個幾乎每年造成全球70萬人死亡的流行病”Alan 說到,“更糟糕的是乙肝是一個安靜的殺手,只有非常少的症狀直到一切都太晚了。亞裔不成比例的被乙肝影響也受亞洲文化的忽視,認為討論致命疾病是被禁止的。”
儘管一個安全有效的預防乙肝的疫苗已經存在,但仍舊存在疫苗使用的缺口,所有的新生兒到17歲的兒童,以及患糖尿病有高風險感染的成年人都建議注射疫苗。故事講述者John E. 來自佛羅里達,未接種疫苗然後在16歲時被診斷為慢性乙型肝炎。他,像其他很多乙肝攜帶者一樣並不知道自己被感染了。

“當醫生無法告知我被感染的原因時我很吃驚,像是如果找出我如何感染乙肝就會讓我治愈一樣。”John,26歲,分享他的故事。確診後一年John籌劃了一個從彭薩克拉去費城的自行車騎行,和一個相識17年的老友一起提高公眾對乙肝的認知並為乙型肝炎基金會籌款。今天,作為一名企業家,他的目標是“超越我的診斷;我不想讓它制約我或定義我。”

全球有超過24千萬人患有慢性乙型肝炎,有一個容易被忽略但卻飽受影響的地區,非洲。儘管艾滋病是非洲首要的公共衛生的關注點,但是乙型肝炎的發病率也十分高,尤其是在西部非洲的國家。因此,隨著來自非洲的移民大量湧入美國,對這些社區的宣傳檢查和治療乙肝的需求也在增加。
故事敘述者Bunmi D. 來自馬里蘭,她從小生活在尼日利亞後來到美國進行研究生學習,她強調了一些非洲移民對乙型肝炎所面臨的困難。她對於她的家庭不願意討論她父親死於肝癌的事十分苦惱。肝癌是慢性乙型肝炎診斷晚期所導致的結果。

“乙肝惡名昭著”Bunmi 解釋道“人們不知道乙型肝炎病毒的傳染途徑- 他們甚至不敢觸摸有乙肝的人。很多人甚至都不想被檢查,因為治療方法或者不存在或者要花費很多錢。他們說’何必呢?’這需要改變。”她繼續說“在美國,服務就在這,我想讓來自非洲的人直到這些資源。我希望結束靜默來挽救生命。”

#justB 數碼故事可在乙型肝炎基金會網站查看www.hepb.org/justb ,這是與StoryCenter合作出品的。 StoryCenter是一家非盈利機構,是國際數碼故事講述運動的先鋒。其中幾個故事由Philippa Wharton拍攝,一位獨立視頻製作人。

#justB 故事講述全國倡導活動與亞洲太平洋社區衛生組織協會(AAPCHO)合作開展。關注開發新型乙肝治療的Arbutus Biopharma和關注開發新型雙劑量成人乙肝疫苗的Dynavax Technologies提供的教育項目資金支持,實現了故事講述倡導活動的可能性。

關於乙型肝炎基金會:乙型肝炎基金會是一家全國性的非贏利機構,其宗旨是消除慢性乙型肝炎的病因並治愈這一疾病。我們承諾提高對乙型肝炎的認識,促進預防,提供信息和支持,並資助研究以尋求一種根治方法。要獲得更多信息,請訪問網站www.hepb.org,在hepb.org/blog閱讀我們的博客,或在推特上關注@HepBFoundation,也可以在臉書上找到我們facebook.com/hepbfoundation和致電215-489-4900。

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