“求生”是一項最基本的人權

在我們開始討論這個嚴肅的話題之前,先來講一個真實的悲劇故事。故事的女主人公Andrea Sloan曾經是德克薩斯州奧斯丁市的一位出色的社會活動人士,她為了保護家庭暴力的受害者而辭去了一家律師事務所的高薪工作,成為在州議會外圍的一名反對家庭暴力的說客。

2007年,Sloan被診斷出患有卵巢癌。在6年多的時間裡,她用盡了經美國食品和藥物管理總署FDA批准的所有治療方法,都失敗了,健康狀況迅速惡化。負責治療她的安德森博士癌症中心(MD Anderson Cancer Center)的醫生告訴她,她最後的一線希望是有一種新葯,能夠抑制癌細胞DNA修復。這種新葯在和她具有相同的特有的基因突變的患者的臨床試驗中顯示出巨大的希望。

但是,Sloan沒有資格進行臨床試驗,因為該藥物雖然已經通過了安全試驗,但還沒有得到FDA的批准。她不得不尋求“同情的使用compassionate use”,就是求得製藥廠的同情,讓她試用這種藥物。當時,有2家製藥廠生產這種藥物,經過幾個月的遊說,終於說服了一家製藥廠同意讓她試用。然而,為了請求FDA批准她獲得醫生推薦的和製造商願意提供的藥物,她的醫生必須要填寫FDA冗長的官樣文件(她的醫生大約花了100個小時才完成)。然後,FDA審查這個申請報告又花了24天。

據Sloan最好的朋友Michelle Wittenberg回憶,在這漫長的等待過程中,Sloan的健康狀況進一步惡化。她天天問:“米歇爾,怎麼了?製藥公司已經同意給葯了,為什麼還要等這麼長時間?”當FDA最終打開綠燈的時候,藥物奏效了,掃描顯示它殺死了大量的癌細胞。但為時已晚,Sloan因肺功能衰竭,13天後去世了。

Michelle Wittenberg作為Sloan最好的朋友,為她做了一件最有意義的事情。她組織了一支同盟軍遊說德克薩斯州議會獲得成功,並且在2015年由當時的州長Greg Abbott簽署了一個以Andrea Sloan的名字命名的《有權試用法案》(Andrea Sloan Right to Try Act)。該法案規定,對於身患絕症的病人,用盡了所有FDA批准的治療方法而不奏效,如果有適合他們疾病的臨床實驗藥物——已經在臨床試驗中被證明是安全的,是FDA正在進行評估的藥物,而且取得開發該藥物的製藥廠同意,就可以參加臨床實驗過程。

這無疑是身患絕症病人的福音,所以得到了廣泛的支持和響應。在短短的3年里,就已經有40個州通過了類似的法律。這個議題超越了黨派界限,讓那些從未在任何其它問題上合作過的政客們聚在一起,在大多數州沒有任何反對票的情況下就通過了。在伊利諾伊州,該法案更是由保守派共和党參議員Mike Connelly和自由派民主黨眾議員Greg Harris共同發起的。

遺憾的是,這種兩黨合作的精神並沒有在華盛頓得到體現。換句話說,40個州幾千名議員輕易能夠解決的問題,到了國會就成了一場分裂性的爭鬥、一個以黨派為界限的難題。去年8月,威斯康辛州共和党參議員Ron Johnson推出這一提案的時候,在參議院得到全票通過,可在眾議院遇阻。民主黨眾議員被“派性”蒙蔽了雙眼,繼續堅持他們“凡是敵人反對的,我們就要擁護;凡是敵人擁護的,我們就要反對”的簡單邏輯,只要是特朗普總統提議的就一定是錯的,只要是共和黨支持的就一定要反對。他們先是通過了由俄勒岡州共和黨眾議員Greg Walden起草的一個限制條件更嚴的提案來否掉Ron Johnson的提案。參議院共和黨人試圖拿眾議院通過的Greg Walden的提案到參議院來表決,可是遭到了反對黨領袖Charles Schumer制止,連投票的機會都沒給。最終,共和黨眾議院決定對Ron Johnson的提案表決,可民主黨方面一邊倒反對。幸虧有22名有良知的民主黨眾議員支持,才過了半數。

現在,特朗普總統已經將這個法案簽署成為聯邦法律,面臨絕症的美國人終於有了嘗試新葯的權利,有了獲取新的生命的機會。這是比所有的人權更為重要、更為基本的權利——“求生”的權利。

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