Mr. Warren今年94歲，是VJ醫師的緩和療護病人，也是一位深愛木工手藝的長期慢性病患者。
手中捧的純手工製甕，是他的最新創作。
如果曼德拉總統還有醫療選擇的能力，如果家族沒有政治角力的掺和，不知這位全球知名的和平偉人是否同意自己存活在插滿維生系統的軀體中？
生命末期療護議題，近年來在政府、醫院和各個民間療護所的推廣下已日漸普及於華人社區，因此在落實『事前醫療照護指示』表格填寫的同時，多數華人也很勇敢表示人生總會謝幕，他們要身段漂亮地下台一鞠躬。話雖如此，人生戲演得順心暢意，縱然知道『下台』時候到，節骨眼兒上要『瀟灑謝幕』終究是個難題。「這就是為何我們必需積極推動『睿智人生i-SAGE』計劃（In-reach for Successful Aging through Education），透過及早且深入的教育，來建立一個身心圓滿的老化過程觀。」史丹佛大學緩和療護教育訓練主任，Vyjeyanthi Periyakoli醫師，在新美國傳媒(New America Media)主辦，加州保健基金會贊助、史丹佛大學緩和療護『睿智人生i-SAGE』計劃研討會中說明緩和療護的概念，其實早已融入在我們的生活中。「一般疼痛的時候，我們都會服用Tylenol、Advil等止痛藥來紓緩症狀，幫助心智恢復清醒並讓身體回復正常狀態。這正是緩和療護的服務目的，幫助病人在接受治療的同時還能保持身心靈三方面的舒適。」
緩和療護科日受重視
照顧伴旅長達44年之久的Carla Reese，本身雖在帕洛阿圖醫療中心工作，但親身體會緩和療護的好處也是近年的事情。「Dustiee患有慢性阻塞性肺病（Chronic Obstructive Pulmonary Disease，簡稱COPD），六年前雖曾被告知病症已接近末期階段，但當時我們都不覺得有這麼嚴重因為她依舊談笑風生、活動自如。直到二、三年前Dustiee因為感染而突然情況惡化，迫使我們經常在醫院和急診室之間奔波。最後她的肺科醫師說：“我們必需送妳進緩和療護科了。”」Carla描述當她聽到“緩和療護”時的第一個反應是“oh~ my God”！「聽起來好像她已一腳踩進棺材裡了…，都到這地步，我們還是去了緩和療護科並和主治醫師VJ Periyakoli談了許久。」Carla說醫師給了Dustiee不同的醫療方式，主要是針對症狀處理和疼痛的控制。Dustiee和醫師合作這幾年，情況改善很多，她又回復到之前一切自理的狀態，「幫我減輕了許多工作負擔，讓我輕鬆不少。」原本認為緩和療護是“走下坡”病人專用的Carla，如今很高興Dustiee在幾年前即開始接受緩和療護，「這些年我們維持很好的生活品質，我希望她在這項療護中能待多久就多久。」
類似Dustiee患有長期慢性或是其他嚴重疾病的人，通常專注在治癒而忽略身體的舒適。「緩和療護是可與一般治癒性療法一同進行的門診科目，功能著重在紓解病人因為治療病症引起的疼痛和不適，使病人在治療階段仍能享有正常的生活品質。」Vyjeyanthi Periyakoli醫師同時表示緩和療護很適合罹患癌症、失智症和心肺方面的病人，尤其是還談不上死亡的長期慢性疾病年長患者，及早進行併發症狀控制可幫助他們舒緩因激烈治療引起的苦痛。
加護病房價多高？
生重病是件自己完成不了的苦差，更是一項牽動家人、醫護人員參與的大工程。水星日報記者Lisa M. Krieger曾將失智症的88歲父親過世前十日於史丹佛醫院加護病房治療的過程、花費及為父親作醫療決定的個人親身經歷，以『臨終成本Cost of Dying』為題發表於該報健康醫療專欄（www.mercurynews.com/cost-of-dying）。本身負責科學與學術研究採訪路線的Lisa，為挽救父親脫離不明原因的昏迷險境，當下以理性判斷選擇與先進醫療科學並進，「然現代醫學已超過父親身體所能承受的負荷，」Lisa回憶起2011年陪伴父親在醫院渡過最後十天的路程，內心充滿感慨，「如果可以，我寧願不去回想那段往事…」。第一天，父親因腿部不明原因感染引發敗血送進急診室，使用急救呼吸插管、抗生素和升血壓器，花費51,147美元；第二天，轉入重症病房。持續呼吸插管、抗生素治療，抽血、驗血以查出感染原，給予鎮靜藥方，花費56,604美元；第三天，因感染擴散而改用更強烈的抗生素、心智仍無反應，需作腦部掃描以確定是否腦部出血，但拒絕食物插管，花費52,727美元；第四天，持續給予強烈抗生素以抵抗數字升高的白血球、治療感染引發的毒性痙攣併發症藥物、加強免疫系統藥物，花費86,890美元；第五天，抗生素仍無法治癒感染症狀。拒絕開刀割除感染部位的皮膚組織、拒絕再次使用抗生素（因為無效）、拒絕使用呼吸器，只要緩和療護，花費36,382美元。第六天起至第九天，Lisa為父親停止一切激烈的醫療手段，並將父親自加護病房轉入一天約9,044美元的私人病房，持續緩和療護，這四天共計費用39,807美元；第十天，父親病逝，費用100美元。十天醫療及住院花費總計323,658美元，聯邦保險給付67,809美元，Lisa家人自付額約10,000美元左右，剩餘差額，保險公司支付議價後的金額，其他則由醫院買單。羊毛出在羊身上，『買單』意謂著醫院將會自其他病人的保險費或是募款基金中逐步補回這大筆缺口。
紐約州立羅徹斯特大學醫療中心於6月號的危機療護醫學（Critical Care Medicine）期刊中，就發表了一篇針對191位於加護病房治療過的重症病人調查，其結果證明及早切入緩和療護的病人，減少至少7天的加護病房治療，且對死亡機率不造成任何影響。一起危及生命的不明原因感染，5天在急診和加護病房的花費即高達283,750美元，且諸如此類的案例不只發生在史丹福醫院。在摯愛與病魔拉距的最關鍵時刻，是選擇先進武器打擊病魔，還是考慮摯愛的身體是否承受的了？這才是醫療花費以外最令在世親人糾結的難題。
緩和療護科為長期慢性及重症病人開啟療護計劃之門
加州保健基金會（California Health Care Foundation）於2011年針對1669位加州成年人進行調查顯示，面臨死亡時考慮的最重要事項是：確定自己的死亡不會造成家人的經濟負擔，其次是死得舒適沒有疼痛。「在事前討論生命末期療護計劃方面的調查，障礙率最高的是“現在還有其他更多的事情要煩”；其次是“不想去思考死亡或步入死亡的話題”。」加州保健基金會情報資訊科資深組員Emma Dugas表示。如何突破死亡話題的心結？「與家人一起討論填寫『事前醫療照護指示Advanced Heath Care Directive』表格也許是一個很好的切入點。」老人專科與安寧緩和療護專科的舊金山州立大學醫學系助理教授Rebecca Sudore醫師說，透過這份表格可幫助我們了解急救過程中所施行的各種醫療措施，同時有充份的時間考慮，指定一位能夠完全尊重個人意願的醫療決定代理人。
史丹佛大學緩和療護教育訓練主任，Vyjeyanthi Periyakoli醫師主導的『睿智人生i-SAGE』計劃（In-reach for Successful Aging through Education）中，“諮詢”是其中非常重要的一塊。在病人心智清楚的時候，及早與醫師討論病情，了解急救的實際狀況、存活機率和醫療費用方面的訊息，綜合資訊並與醫師訂定危急時刻的處理計劃（如：POLST-維持生命治療醫囑Physician Orders for Life-Sustaining Treatment）和療護方向，可幫助致親與醫療決定代理人在關鍵之際做出不讓雙方遺憾的安心決定並避免不必要的爭執。
認識您的療護團隊與權利
聯邦保險是最早制定給付安寧療護服務（Medicare Hospice Benefit簡稱MHB）的單位，保險內容歸納在Part A（住院保險）之下。一般人可能知道安寧療護但未必了解緩和療護，事實上安寧療護是緩和療護科的最後階段，其療護服務給付項目包括：
l 醫師診斷
l 護士照護
l 醫療必需用品（如：繃帶、導尿管、尿片…等）
l 醫療器材（如：輸氧機器、輪椅、病床…等）
l 處理/控制症狀及疼痛的藥物
l 居住處所的醫療輔助服務（如：醫護人員定期探視診察）
l 身體或職業物療
l 病症說明口譯人員服務
l 醫療社工人員服務
l 飲食諮詢
l 哀慟輔導（包括病人本身和其家人）
l 短期住院治療（主要針對疼痛與症狀處理）
l 因絕症引發的疼痛或其它相關病症，並經安寧療護團隊建議的任何聯邦保險允許給付的服務
安寧療護使用上述服務的門檻是二位醫師以上認定病人生命期在6個月以內，但緩和療護不在此限。事實上許多研究資料顯示，早期接受緩和療護的病人在治療病情的同時，明顯在生活品質方面有實質上的幫助，且和其他只接受治癒性療法的病人相比，不僅在生命末期階段的療護上比較不會造成身心方面的激烈反應，且有機會延長死亡的時間。
好死，是件困難的工作
「人們畏懼死亡，主要是因為“Unknown”，不知死後去那兒？死後是何種境界？」帕洛阿圖退伍軍人醫療中心靈性輔導部門主任 –Virginia Jackson表示她陪伴過無數個面臨死亡的病人和家庭，她總是會告訴他們：「死亡，真是件困難的工作，但我們可以一起做好它。」
“預備接受死亡”與“死亡真的近了”的事實和準備，可能隨著距離死亡時間的迫近而在病人心靈上造成不同層次的衝擊與反應。每一位瀕死病人都有一個關口（Turning point）要過，如果能越早和病人建立心靈上的溝通管道，病人越能坦然面對死神來臨的倒數日子。「我們的工作就是引導病人和他/她的家人、摯愛尋找一個宣洩的出口，讓他們在歷經治療的苦痛與即將失去致親的哀傷當中，心靈得到釋放。」Virginia說，身體的苦痛可以藥物處理，但得知將死之後的心藥卻是最重要的處方。
心靈方面的輔導可以早在緩和療護階段開始，到病人去世之後給予家人和摯愛的哀傷撫慰。不論是病人本身或是至親家屬，心結和疑惑越早解開，越能幫助彼此在醫療決策上達成共識；病人是完成這件困難工作的核心，若能活在安心開放的態度中，或者更能延長與病人相聚的時間。
善用醫療資源
加州保健基金會（California Health Care Foundation）於「Issue Brief」刊物4月號中發表了一篇『A Better Benefit : Health Plans Try New Approaches to End-of-Life Care』，其中提到一份調查資料顯示，假如不幸罹患一連串的重病或絕症，加州人會強烈希望自己得到疼痛控制與身體舒適的照顧，同時也能在個人的心靈、社交與文化方面得到支持。這些“希望”正是屬於醫院或療護院所內的緩和療護及安寧療護服務項目，但遺憾的是當病人真正面臨生命末期的醫療選擇時，不是不願選擇這些服務，就是接受服務的時機已近生命尾聲。
2014年開始，聯邦保險全面施行『可負擔健保（The Affordable Care Act）』，其中『優勢健保計劃Medicare Advantage program』運作方面將會有些變動：加入『優勢健保計劃』的受保人，所有Part A（住院）和part B（門診）的醫療服務費將由該保險單位支付，而不再是聯邦政府（Original Medicare）買單。如果知道聯邦保險帳單中80%可能會用在支付老人慢性疾病和急救重症或絕症病人的話，或許就能體會歐巴馬總統這項被反對黨說成『death panels』的改革方案，不僅可降低醫院可能急救無效的資源浪費，又能導引病人回到自己家中或選擇熟悉的療護環境安心地持續接受護療的用心。
※ 友情連結：關心並專注少數族裔權益的新美國傳媒(New America Media)特與本報合作連結本文，專題英文版可至 http://newamericamedia.org/news/elders/index.php 閱讀。
文/記者 人美
