當Anna Wang的兒子Lawrence在約30年前被診斷出患有自閉症時，她和丈夫感到迷茫。
那是上世紀90年代初，矽谷地區幾乎沒有針對亞裔家庭有特殊需求兒童提供支援的服務。 王氏一家努力應對兒子的行為和溝通困難。 他們擔心兒子的未來，擔心他是否能充分發揮潛力。 他們感到壓力沉重，孤獨又無助。
「我丈夫是一名醫生，我是一名工程師，」Anna說。 “我們生活中克服了許多挑戰，但養育一個有特殊需求的孩子無疑是我們遇到的最大挑戰之一。”
照顧患有殘疾的兒童 – 不論他們是否患有像自閉症這樣的發展性障礙，或是身體殘疾，慢性醫療狀況，或是這些狀況的組合 – 都是一項要求性很高的工作。 若沒有足夠的支持或休息，父母可能會感到疲憊和孤立。 在某些社區中，由於家中有殘障兒童而被污名化，這種孤立感可能會加深。 有些父母因此可能出現身體或心理健康問題。 根據專家和那些自己面臨此類挑戰的父母而言，解決之道是尋求幫助，優先關注自我保健，並與其他有特殊需求兒童家庭建立聯繫。
王女士便是如此。 在1996年，她是一組由10個亞裔美國家庭組成的團體的一員，他們創立了一個支持殘障人士及其護理人員的網絡。 他們開始舉辦聚會，讓家庭可以互相交流，討論如何為他們所愛的人獲取護理和資源。 該組織最終發展成為一個名為「特殊兒童之友」的非營利機構。 如今，它為舊金山灣區的1,500多個家庭提供服務，其中大約有一半是華裔，提供豐富的課後活動，成人日間護理和就業服務等各種課程。 家長支持團體仍然是旗艦項目，現在擔任非營利機構的副主席的王女士表示。
“我們想為有特殊需求的人帶來幸福，為家庭帶來安全感，” 王女士說。 「身為父母，我們覺得如果我們能團結在一起，那將比單挑獨鬥更有力量。」
照顧有殘障兒童的壓力不只來自護理工作本身。 要應對醫療體系、殘障計劃、公共福利和特殊教育等複雜問題可能會令人不知所措，尤其是如果護理人員的母語不是英語。 許多父母內心承受著強烈的負面情感，例如悲傷，甚至可能責怪自己的孩子被診斷出有殘障。 如果配偶必須辭職照顧孩子，或醫療費用未被保險公司承擔，財務壓力會不斷增加。 婚姻可能會受到壓力，兄弟姐妹可能會因為孩子有殘疾而讓家庭對其給予過多關注而表現出反抗的情緒和行為。
另一個挑戰是社會污名化。 王女士表示，在她所遇到的家庭中，約有一半的家庭都在與這個問題抗衡。 有些家庭會將有特殊需求的孩子留在家中，甚至不會向最親近的家人和朋友透露孩子的殘障情況。 她說，這對父母造成了更大的壓力和痛苦，同時也對孩子不利，因為他們無法獲得外來資源來幫助他們生活更充實。
該組織的東灣外展和積進計畫的方案主管Kelly Ko表示，一些家庭對存在的服務資源一無所知，也不知道如何申請政府計畫。 我們的非營利組織有家長輔助員可以協助家庭處理這些問題。 可是有些家庭即使被批准獲得像San Andreas Regional Center提供的喘息護理服務，供應機構因人手不足也無法給予適當的援助，尤其是那些需要文化和語言匹配性的家庭。 相對地，特殊兒童之友擁有能說普通話、越南話和其他多種語言的喘息護理人員，但需求量如此之大，以至於有數十個家庭在等待名單上。
鑑於這個現實，Ko表示，支持團體和活動對於家庭來說是一個關鍵的資源。 特殊兒童之友每週都會以普通話和粵語舉辦線上支持團體，並定期舉辦咖啡社交、研討會和家庭郊遊。
Ko說：「家庭支持（活動）讓家庭感到在這個人生旅程中不孤立。我擁有資源，可以與人分享我的經驗。這真的幫助很大。如果你感到孤獨，感覺自己走向一個無底洞， 那是很困難的。但如果你有和你攜手共行的伙伴、家庭和一個支持體系，我想它會減輕很多壓力和負擔。”
如今Lawrence Wang已經33歲了。 幸好有特殊兒童之友所提供的支持團體和課程，他現在是專業音樂家，能演奏六種樂器並唱歌。 他曾在舊金山灣區和國際舞台上表演。 他的成功激勵著母親Anna Wang繼續幫助其他家庭獲得資源和輔導，以幫助他們特殊需求的親人茁壯成長。
她說：“這樣的故事還有很多等著被發掘。發掘了Lawrence的天賦後，我的使命變成了給所有特殊需求的個體… 一個在社區中大放異彩的機會。”
管理壓力的小貼士:
進行自我關懷: 這意味著透過讓自己有幸福感和放鬆的事情來使自己恢復體力。 注意飲食健康、確保足夠的睡眠和進行恢復性活動。 白天抽出一些時間來深呼吸並保持寧靜。 透過散步、在客廳跳舞或練習瑜珈來活動身體。
尋找支持：加州都有許多組織提供資源和資訊，針對幫助照顧殘障兒童的家庭。 一些組織，包括”特殊兒童之友”，提供一對一的指導，通常是由自己也撫養殘障兒童的家長提供。 許多組織也為家長舉辦面對面和線上支持團體，包括中文和其他語言。 請參考下文，了解舊金山灣區的相關組織。
堅持不懈：援助是存在的，儘管可能需要一些努力來找到它。 「不要放棄，」Kelly Ko告訴父母。 「有很多資源可供利用，只是需要找到它。如果有任何問題，與我們聯繫，我們會協助您。保持精神愉快，盡量多學習，這樣您就知道如何為您的孩子爭取權益。”
轉變思維方式：聖荷西的家長Susana Ruiz自己照顧自閉症的孩子。 她對那些疲憊，困惑的家長們提出了建議; 嘗試專注於正面事物，例如孩子一些小進步或成就。 改變觀點，將自閉症的孩子視為家庭和社區的福音。 例如，Ruiz說她兒子的狀況讓她的家庭和周圍的人更能夠接納每個人不同之處，兒子外向的個性讓人們的一天變得更加明亮。
助援資源：
· Friends of Children with Special Needs 提供多元素成人服務，兒童輔導方案，線上課程，夏令營，和家庭支援服務。 每週兩次提供中，粵語線上群組支援 。 請點選登記成為會員 become a member 需支付一次性$50登記費用。 會員福利包括免費活動刊物，文宣，群組支持，課程優惠，團體活動和志願者機會。 請致電510-739-6900 或電郵 administration@fcsn1996.org 索取更多資訊。
· Support for Families 服務舊金山灣區家庭：提供免費資源，活動與家長互助機制。 中文網頁官方網址 supportforfamilies.org/zh_hk 或致電 650.688.3625
· Helping Hands East Bay 為有發展障礙成員的亞裔移民家庭提供方案和服務。 其中包括以粵語和越語移民家庭所組成的社區融合性日間課程，以及為有發展障礙的成年孩子以越南語，廣東話，菲律賓語所支持的家庭互助外展。 ，更多資訊請瀏覽 hheb.org
· Parents Helping Parents 以英語，西語和越南語為護理發展障礙兒童的家長提供支援和資訊。 包括上百項線上議題，線上會議，群組支援和一對一電話支援。 更多資訊請瀏覽 php.com, 致電 408-727-5775 或 855-727-5775, 電郵：info@php.com
· San Andreas Regional Center 為居住在Monterey, San Benito, Santa Clara 和Santa Cruz縣的發展障礙個人和其家庭提供服務。 中文網頁請點選： sanandreasregional.org/zh/
· Autism Society, San Francisco Bay Area 為自閉症患者社區提供資源並籌辦相關活動。 請點擊活動行程表參與並結交社區成員 events calendar.
· Children’s Health Council 著重於幫助有ADHD，學習落差，焦慮，憂鬱和自閉成員的家庭。 為家長和家長群提供症狀評估，治療，免費教育資源。 更多資訊請上網 chconline.org 或致電 650-688-3650.
· The Disability Rights Education & Defense Fund 提供居住在北加州的家長培訓課程，促進發展障礙兒童，青少年權益。 請上網 dredf.org/special-education/students-k-12, 或致電 800-348-4232 電郵 iephelp@dredf.org
· AbilityPath 位在San Mateo縣，提供家長互助，建議發展障礙 家庭和專業人員外展資源。 網站 smcfrc.org 或 650-259-0189.
· Matrix Parent Network and Resource Center 位在Marin縣，輔導有發展障礙兒童和處於危機的家庭。 請造訪 matrixparents.org 或致電 800-578-2592.
· Stanford Medicine Early Support Program for Autism 提供自閉症家庭或個人免費輔助性服務。 可通英語和西語 autismsupport@stanford.edu
若居住在舊金山灣區以外的區域可使用以下網站尋找加州其他地區的家長服務單位：
1. parentcenterhub.org/find-your-center （針對有發展障礙的嬰兒，幼兒，兒童，青少年的家庭，服務對象年齡段為新生兒至26歲）
2. seedsofpartnership.org/fec/index.cfm（針對有發展障礙的嬰兒，幼兒，兒童，青少年的家庭，服務對象年齡段為3至22歲）
3. frcnca.org/get-connected (針對有發展障礙的嬰兒，幼兒，兒童的家庭，服務對象年齡段為0至3歲）
4. autisticadvocacy.org （具備Autistic Self Advocacy Network自閉症和治療引導指南)
上述的資源和組織將提供您尋找支援、資源和社區的幫助，以應對護理有特殊需求兒童所帶來的挑戰。 希望這些資訊對您有所幫助。
上述報導內容與Califonia Heath Report 聯合製作
記者：Claudia Boyd-Barrett
