不斷重複的磨蹭、擁抱、玩耍、嬉笑與擔心,這是Jessica Pequeno與她等待12月做骨髓移植手術的兩歲兒子Xavier,每天在做的事情。她希望這個手術能從罕見免疫不全疾病,挽救威脅他才剛開啟的生命。
Xavier的43歲的爸爸Gene,是名室內裝潢工人,34歲的媽媽Jessica,在葡萄酒業做行銷,與9歲的哥哥和12歲的姊姊一起租房住在Napa。
去年十月,Xavier接種水痘疫苗時,被發現得了IKBA外胚層發育不良(IKBA ectodermal dysplasia)。這是一種免疫系統紊亂的疾病,目前所知,全世界只有8個人得此病,且僅有1人活到十幾歲。
骨髓移植可以挽救他的生命,且幸好Xavier的哥哥可以做為他的捐贈搭配。但不幸此時Gene身患殘疾,Jessica又必須辭職在家全天候照顧Xavier,家庭經濟陷入困境,幸好SF紀事報的分享季節 (Season of Sharing) 基金適時伸出援手。
過去29年間,分享季節基金已幫助灣區十萬多個人與家庭,共渡不可測的生命難關。如需詳情或幫助,請上官網: www.seasonofsharing.org。
Photo: JOSH EDELSON / SAN FRANCISCO CHR