葉淑芬是南灣地區很有名的母親,她不僅教出一個音樂傑出的自閉小王子,她自己也是活力充沛、活潑外向、團康活動的點子王。

三十二年對兒子的貼身細心教導,她發展出一套獨特的視角,來解讀自閉兒那無人能懂的世界,葉淑芬是這麼看:

兒子吳季齡原本快快樂樂的住在星星上, 卻因一個不小心而失足跌入地球。他的「失足」,代表降生時的「血光連連」,胎兒早產,出生時沒有呼吸,母親血崩,差一點兒子來到地球,媽媽回到「星星」上,一命換一命,易位而居。

自從踏上地球,小生命頻頻注視著他的來時路— 那飄浮在空氣中瑰麗而繽紛的亮光。他經常在這個陌生的環境裏,尋找那熟悉而美麗的光影,尤其會閃動的光更是令他興奮莫名。在他來自星星的記憶中,除了五彩光影還有美好的音樂 (自閉兒子喜歡閃光和音樂)。只有聽到音符時,他才會將眼睛自閃光移開而去追尋那來自家鄉的天籟。當媽媽唱歌時,他高興得笑了— 不是對媽媽,而是對音樂。

自閉兒視覺無礙,但他們看到的是什麼呢?

兒子很難直視任何人、任何事,他眼角捕捉到媽媽的笑容,讓他有要溶化的感覺。 他就是這樣飄浮在這個世界裏,像是隔水看物,一切都是動的、閃爍的。 音樂和浮動的光仍是他無所遁逃的誘惑。他眼角餘光所及,不管是來來去去的人影、各種人面五官,這些都像水中游來游去的小魚一般,對他毫無關聯也漠不相干。他唯一認得的是媽媽的眼睛,他也只有在需要她的時候才會去尋找(自閉兒對人的認識十分局限)。

葉淑芬細心記錄兒子的成長,總是十分開心地和人分享母子二人每一天的進步和發現,母親的神情,和描述家裡的資優生一樣欣喜。兒子從星星跌入地球,有很多不解、不適應、不被接受,而這位母親則從地球上了星星,看看星星上到底給予她兒子什麼樣的理解能力和方式。

下面是母親描述兒子開口叫「媽」的過程:

季齡開始注意到媽媽的臉是在餵飯的時間,媽媽總是拿一個小調羹出現在他眼前,小調羹像小橋般地連住了他倆的眼睛,讓他無所遁逃。只要他一開閤嘴巴吃飯,他便聽到媽媽“啊—,m—”鼓勵的聲音。他起初不以為意, 但這些聲音逐漸嵌入他的腦海,也開始有了意義。終於,有一天,他定定地看著「小橋」另一端的眼睛,道出心中的話﹕“m—,啊—,媽—”。媽媽的眼睛突然變圓,變彎,而汪成一潭水 (媽媽哭了!)。「媽媽」是他的第一句話。那年,他四歲。 

之後,他和這個世界若即若離,世界對他是陌生而動盪的,但這無所謂,他反正也忙於找尋那來自星星的記憶。他喜歡推倒三輪車,起勁地打轉輪子; 或是手指一勾,塑膠碗即應聲而轉,然後他瞇著眼睛享受那旋轉的韻律。他更喜歡開關電燈,一下亮一下暗,這亮熄是不變的,是可預測的,所以他喜歡。

長大一點,季齡更發現這個新世界的魅力﹕所有他喜歡的顏色居然都集中在紅綠燈上,燈光不但輪流閃動,而且到處都看得到它們,所以坐車上街看紅綠燈是他最喜歡的活動。他快樂地沉浸在自己創造的天地裏慢慢長大,絲毫沒有注意到媽媽原本寧靜的眼神裏開始有了波濤。因為媽媽擔心,他周圍人越來越多了,他要怎麼和這些叔叔阿姨相處?

母子二人的故事說不完,總結下來,葉淑芬用下列方式來讓自閉小王子成為社會人:

  1. 尋找公家資源:母親先申請成為教室助理,以此身份最終到兒子班上協助教學,每天和兒子一起上課,從小學至高中。小學時同學都會幫忙,不是大問題,初中唸音樂重點學校Castilero,學會各種樂器,參加大小樂團,選所有和音樂有關的課。後上Leland高中,也是偏重音樂相關課程,科學、社會學科和語言課都放棄。她說初中是最快樂的時光,高中四年則收獲較少。
  • 教導時要強勢,不斷重複。自閉兒都很「固執」,但一旦教會某種技能,他們也會很「固執地」完成工作。
  • 兒子的表達都是一字訣,如shave, floss (必須由母親幫忙刮鬍及用牙線), 母親教導也用一字訣,他才能懂,如「鍋」、「蛋」(兒子每日自己做早飯)
  • 所有教材幾乎都由母親重新改過,以適合兒子程度,葉淑芬笑說她快成發明家了。兒子至今仍固定上音樂課,樂譜上全是母親的註記,如小提琴,兒子的肩膀無法往後拉,她又要教導孩子如何運動加強這方面能力。「他做不到的,就換個方法做,總有辦法,如他無法細緻的用手指運弓,那就把弓整個握在手掌裡,也是可以拉奏。」
  • 反向教導:譬如煎蛋,如果跟兒子說先拿出一個鍋,不如先讓他看到煎蛋的成果,再看到煎蛋如何由鍋中拿出,再教打蛋、放油、拿鍋等倒敍過程。「如今我只要注意他記得關火就成了」,葉淑芬說。

夏天到葉淑芬家,可以坐在門廊上,欣賞前院繁盛的花草,而房內總是傳出吳季齡的現場彈奏。這位來自星星的孩子,似乎人生只有一個目的,就是永無止盡的彈奏,而母親是永遠的教練、經紀人、記錄者,她人生的目的,就是確保兒子可以永遠快樂地彈奏,而且,學無止盡。

這對母子,幸運且智慧地融合了地球和星星的視角,結合為一體,積極投入人生旅程,她不認為這是異類生活,而是「她」的生活。

文/ Hijewel

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